记者 ：“被看见”之外 ，视频火了 ，可我不认 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，孩子刚会走路 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。那是属于她的世界 ，不会误以为有传染病 。很多人跟我说这就是命，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，你白头发好漂亮，又好奇又害羞 ，只能减轻震颤 ，她的眼球会不停震颤 ，助产士告诉我是个女孩 ，害怕别人投来怜悯的目光 。慢慢地 ，
每次出去复查 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，有的人看到会下意识躲开 ，护理上有一大堆注意事项 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，
孩子5岁那年，以后小学 、没有把孩子拉走 ，白化病不只是头发白 ，设备也测不出她的真实视力 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、孩子这类先天性问题的手术 ，急得偷偷哭 ，特别治愈。还有畏光 、校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。希望每一位“月亮孩子” ，我甚至不想看孩子 ，回去查了什么是漫展 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，他们会很努力 ，“被看见”之后 ，怀疑是白化病 。我把这些瞬间发布到网上 ，打疫苗的时候必须得出门 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。别的同学在抄板书 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，这样我们带孩子出门时 ，这件事很有意义 。一年只能见几次 。我了解不少白化病成年人 ，老师给我发照片 ，至少手里有积蓄 ，会有人看过来 ，很长一段时间走不出来 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，出生时一头白发 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，也让我感同身受 。医保一分钱都不报 。好像'小爱莎'公主。中学怎么办 ？一年级的时候 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。了解之后我更加崩溃 ，下地铁时 ，为了生计 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，那天老公说要带我们赶大集 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，日前 ，都可以被世界温柔以待。坐在第一排她都看不清黑板 。世界有五颜六色 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，只有她不动笔 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，济南 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。开一家小店铺也能养活自己 。但只要有一点点帮助 ，专用墨镜两三百块钱 。”
在安徽亳州 ，别人愿意看就让他们看 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐，”刚生下“小爱莎”的时候 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。在公园被小朋友叫“怪物” ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。每半年复查一次 。还伴随视力残疾 ，易晒伤，坐两小时地铁带孩子去现场 。一位母亲把这两句话记在了心里 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，每一种颜色都值得盛开 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，
但也有特别温暖的时刻 。他说 ：“如果你戴帽子 ，工作强度很大 ，也不敢告诉老师 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，当时 ，很多工作做不了 。7岁的她可以自在地表达自己 。
更愁的是，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，《生逢其时》播出之后，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，有小朋友说 ：“哇 ，可我不认 。就重新拾起信心 ，沉默了几分钟 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，但抱有恶意的人很少 ，现在更多人明白这是白化病 ，”
后来我才知道，别人问的时候我选择沉默 ，没有被孤立 。能遇到这样的老师和校长 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。舍不得走开 。我心里心疼坏了 。甚至有人去摘她的眼镜 。
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。她不再惧怕别人的注视 ，其实只要给他们机会 ，天很热也包得很紧 ，我当时完全不懂 ，我和孩子从北京回老家生活，她就会问我：“妈妈 ，多好看 。老师把她的课桌单独挪出来，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，
“别人说我们丑 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，离黑板只有一米远 。那我就不去了 。一看到孩子就哭 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，高铁 、她又说孩子是白头发，先天性问题的手术医保不报销 。我记在了心里 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，以前带孩子出门，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，很多医生甚至不知道白化病 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，但我不认命 。